Lägesrapport 16/1 2015

Nu är det över 5 år sedan jag skrev en lägesrapport (27/6 2009), och sedan dess har mycket hänt, framförallt på den privata fronten. Började skriva en rapport 2012, men den blev aldrig klar, så jag raderade den.
Läs gärna lägesrapporten från 2009 HÄR.

Börjar med det personliga, eftersom det hänt så mycket under dessa 5 år.

Privatlivet: Januari 2011 tog jag ut skilsmässa och flyttade ut ur huset. Skilsmässan gick bra och pojkarna har bott kvar hos sin pappa hela tiden, då de har skola och kompisar i sitt närområde. Fast idag är L 20 år och läser i Västerås! J är 16½ och läser första året på gymnasiet. Själv träffade jag en ny kille under sommaren 2011 och hösten 2011 flyttade vi till hus utanför Lerum! Här bor vi nu och stortrivs med närheten till naturen och sjön Mjörn. Vi har även 3 katter, varav vi ställer ut två av dem några gånger varje år.

Jobb: Jobbar kvar på firman där jag fick praktikplats 2008, men numera jobbar jag med administration och fakturering, och trivs bra med det. Jobbar med olika saker i ett ekonomiprogram samt tar hand om leverantörsfakturor. 2011 flyttade företaget från Mölndal till Fiskhamnen, så nu ligger kontoret mer centralt med utsikt över Göta Älv och Älvstranden.

Cippen: Jag har gjort en hel del justeringar sedan 2009 för att försöka komma tillrätta med ljudproblemen, men efter varje justering blev juden sämre efter ett tag, och till slut använde jag cippen minimalt, dvs bara när det absolut behövdes på jobbet och hemma, och så är det fortfarande.

Ljuden: Under hela min tid med CI har ljuden alltid varit ett problem för mig. De först åren var de hårda och skarpa, men efter bytet till Opus 2 blev de mjukare och bättre ett tag. Sedan kom de där stickningarna jag har berättar om tidigare, och trots otaliga justeringar så försvann de aldrig, och till sist blev jag så ljudkänslig att volymen stod lågt hela tiden. Talljuden blev för svaga, och alla småljud blev för irriterande, och skarpa ljud (skrammel och klirrande) gjorde ont i örat. De enda ljud jag kan njuta av idag är naturljuden, vindens brus, vattnets porlande och fågelkvittret.

Idag 16/1 hoppas jag att det nya programmet jag fick på SU 13/1 (se föregående inlägg) kan förbättra mitt CI-hörande lite, eftersom det inte är lika känsligt för skarpa ljud = kan ha igång cippen mer. Ska försöka skriva ett inlägg längre fram om hur det går.

Tinnitusen: Tinntusen har varit på samma nivå de senaste åren och är inte speciellt störande, bara om jag är trött eller stressad.

Övrigt: Började träna på gym 2012, och har sedan dess styrketränat regelbundet 3 gånger i veckan, och mår bra av det. I övrigt pysslar jag mycket med trädgården när det är säsong och fotograferar fortfarande en hel del i perioder.

Pysslar inte så mycket med hemsidorna numera, men skriver blogginlägg på mina andra bloggar då och då.

Pratade med MED-EL på CI-dagen

Jag pratade med Anders Wedholm från MED-EL om mina problem med inställningarna och ljuden, och vi diskuterade och kom fram till att det kanske kunde vara fel på själva processorn, eftersom alla justeringar inte hade gjort det hela bättre.

Efter CI-dagen mailade jag till honom, och då hade han pratat med ingenjören från Österrike som också var på CI-dagen, och de hade beslutat att skicka processorn till Österrike för felsökning och översyn.

Så jag tog kontakt med ingenjören på SU och berättade detta, och några dagar senare kunde jag hämta en låneprocessor i receptionen på SU. I gengäld fick de min processor, som sedan skickades till huvudkontoret.

Men jag märkte att samma problem dök upp även med låneprocessorn, så det är tydligen INTE fel på min processor! Fast när den nu ändå är i Österrike, så gör de full översyn på den.

Mailade AW om detta, och efter kontakt med den österrikiske ingenjören, så hörde AW av sig igen. Denna gång kom de fram till att jag antagligen har blivit överkänslig för vissa frekvenser (vilka är svårt att säga), och detta kan inte justeras tillräckligt bra på SU. Lösningen är att åka ner till Innsbruck, där hela teamet kan finjustera det hela, så att jag kan höra optimalt igen.

Alltså är det inga som helst fel på implantatet eller processorn, utan det är mitt inneröra/hörselnerven som överreagerar på något vis, så att jag får dessa smärtstötar vid för hög volym.

Så vi får väl se vad som händer framöver…

Ny justering

Den 23 september var jag på SU och höjde volymen på programmen, men gjorde inga andra justeringar, då jag tycker att det senaste programmet fungerar rätt hyfsat nu.

Märkte att röster blev svagare efter ett tag, så tyligen har hjärnan anpassat sig till det nya programmet rätt bra, så det var dags för justering. Höjde som sagt var volymen, samt gjorde ett program 2 som är samma som 1:an, men med ytterligare volym att ta av.

Så nu har jag bra ljudstyrka tycker jag, och ljudbilden är riktigt bra för tillfället, även om vissa talljud forfarande är svåra att uppfatta.

Sundsgården

Jag var på Sundsgården måndag – tisdag denna vecka, då Barnplantorna hade sitt familjeläger för barn med CI, och jag ville lyssna på tillverkarna och CI-teamen.

Dessutom hade Comfort Audio föreläsning/visning på tisdagen, så jag kollade in deras nya Digisystem, som går att anpassa för skola, arbetsliv, fritid och hemma. Behöver ju uppgradera mitt gamla Selecta-system på jobbet.

Pratade med Möllerström Medicals representanter om mina hörselproblem, och de stöttar mig i mitt beslut att söka hjälp på olika håll. Så vi får väl se vad som händer framöver.

Annars har det varit lugnt i sommar, även om ljuden nu är nästan lika illa som innan justeringen i juni, så cippen har inte varit på speciellt mycket sista veckorna.

Hör inte bra längre

Kan tala om att jag tyvärr slutat använda mitt CI nästan helt nu. Det är bara vid viktiga möten och vid samtal med en och en som jag har på cippen, övrig tid är den avstängd (även hemma med familjen, då jag ändå bara läser på läpparna då). Detta pga att jag inte trivs med ljudbilden alls.

Gjorde ändringar i vintras, se tidigare inlägg, men har inte brytt mig om att kontakta Sahlgrenska igen, då det inte känns som om det lönar sig att mixtra med ljuden igen, ingenting har förbättrats ändå.

För OM det ska ske ändringar, så vill jag göra om alla program från början och se till att ha nya inställningar på alla (utom 1 som har kvar den nuvarande inställningen), inga fjuttändringar så att säga.

Kan även berätta att det är lite knaster hela tiden om jag har på cippen i tyst miljö, detta trots att ingenjören sänkt nivån på den elektrod som spökar ibland. Just efter en sådan justering så är knastret borta, men det smyger tillbaka igen efter ett tag, vilket inte är så kul precis.

Ja, så ser det ut med ljudbilden i dagsläget. Har nu kontaktat flera personer och instanser om dessa problem, så jag hoppas att något händer framöver snart.