CI-information 2 och 3

Jag har nu varit CI informatör ytterligare två gånger, och båda gångerna var det tjejer som funnderade på CI.

Den ena tjejen var barndomshörselskadad och hörde rätt bra med hörapparater fram till för några år sedan, precis som jag, och hon ställde en hel del frågor om hur jag upplevde ljuden före och efter att jag fick CI, och annat runt CI och ljudvärlden. Vi pratade en hel del om stressen när man är hörselskadad i en hörande värld, och att stressen hade fått hennes hörsel att dippa, precis som för mig.

Den andra tjejen var oxo barndomshörselskadad men tvåspråkig, så hon både talade och använde teckenspråk. Hon var helt säker på att hon ville ha CI, då hennes kvarvarande hörsel hade dippat snabbt sista åren, och hon behöver hörsel i sitt jobb. Hon ställde mer tankefrågor om CI, inte så mycket praktiska frågor.

Följ min blogg med bloglovin (en testtext bara)

CI-information 1

I början på mars fick jag ett brev från SU, där de frågade om jag ville vara CI-informatör och givetvis tackade jag ja, eftersom jag tycker sådant är kul och intressant.

Så 29 mars var jag på SU och berättade om mig själv, operationen och mitt CI för en tjej i min ålder. Precis som jag var hon barndomshörselskadad och hade tappat sista hörseln pga svår tinnitus. Hon var lite tveksam till CI, eftersom hennes familj var döv, men samtidigt var hennes vänner hörande allihopa.
Hon använde teckenspråkstolk, som sedan tolkade hennes tecken till tal för mig, men då hon pratade rätt bra och tydligt så kunde jag kommunicera direkt med henne ändå.

Det blev en hel del frågor om operationen, ljudbilden före och efter operationen, om tinnitusen hade försvunnit efter uppkopplingen (ja, till 90%!) hur jag upplever ljudvärlden idag jämfört med när jag hade hörapparat, och en del annat som jag inte kommer ihåg idag. Men kontentan är att det blev en trevlig pratstund med mycket att prata om.

Berättade även om min CI-blogg, så hon kan gå in och läsa mer om mina CI-upplevelser om hon vill.

Håller tummarna för att hon får sitt CI!

Pratade med MED-EL på CI-dagen

Jag pratade med Anders Wedholm från MED-EL om mina problem med inställningarna och ljuden, och vi diskuterade och kom fram till att det kanske kunde vara fel på själva processorn, eftersom alla justeringar inte hade gjort det hela bättre.

Efter CI-dagen mailade jag till honom, och då hade han pratat med ingenjören från Österrike som också var på CI-dagen, och de hade beslutat att skicka processorn till Österrike för felsökning och översyn.

Så jag tog kontakt med ingenjören på SU och berättade detta, och några dagar senare kunde jag hämta en låneprocessor i receptionen på SU. I gengäld fick de min processor, som sedan skickades till huvudkontoret.

Men jag märkte att samma problem dök upp även med låneprocessorn, så det är tydligen INTE fel på min processor! Fast när den nu ändå är i Österrike, så gör de full översyn på den.

Mailade AW om detta, och efter kontakt med den österrikiske ingenjören, så hörde AW av sig igen. Denna gång kom de fram till att jag antagligen har blivit överkänslig för vissa frekvenser (vilka är svårt att säga), och detta kan inte justeras tillräckligt bra på SU. Lösningen är att åka ner till Innsbruck, där hela teamet kan finjustera det hela, så att jag kan höra optimalt igen.

Alltså är det inga som helst fel på implantatet eller processorn, utan det är mitt inneröra/hörselnerven som överreagerar på något vis, så att jag får dessa smärtstötar vid för hög volym.

Så vi får väl se vad som händer framöver…

CI-dagen 13 mars

Ja, den 13/3 tog jag tåget upp till Stockholm för att vara med på Möllerström Medicals  Stora Hörselimplantatdag.

Det blev en trevlig och intensiv upplevelse, med många bra föreläsare.
Bland annat var det Professor Rask-Andersen, som höll en fascinerande  föreläsning om ”Svindlande vindlingar och CI”, där han även visade många fascinerande bilder på snäckan och innerörat.

Sedan var det även Erik Berninger från Öronkliniken Huddinge som talade om  “Betydelsen av tidig Hörselscreening” dvs. betydelsen av att upptäcka en hörselskada så tidigt som möjligt.

Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantornas ordförande, berättade om “föräldrarnas roll för utvecklingen”, och föreningen har gjort mycket för att barn ska kunna få CI tidigt i livet.

Tre användare berättade om sina olika implantat:
Mitt långa liv med CI – Åsa Bergman Blom, som är en av de allra första som fick CI i Sverige
Mina första VSB erfarenheter – Monika Fröberg, använder Vibrant Sound
Mina EAS erfarenheter – Hans Lindberg, använder EAS

Kort sagt en trevlig men intensiv dag, med många nya intryck!
Tyvärr hann jag inte prata med några andra CI-användare, även om jag kände igen flera namn på namnbrickorna som alla bar, tiden gick för fort helt enkelt.

Mer justeringar

Nu börjar jag tröttna lite på att inställningarna inte riktigt fungerar i min processor!

Jag har ju 4 olika program, varav tre har elektrod 5 urkopplad, och nu började även de krångla med störande ljud när folk pratade, så till sist kontaktade jag B igen.

Den 19/2 fick jag komma dit, och vi diskuterade fram och tillbaka. Kontentan blev att vi kopplar in elektrod 5 på P1, men på lägre nivå, P2 har full styrka på 5:an, men lägre diskant. P3 och P4 har 5:an urkopplad, men P3 har också lägre diskant.

Ni kan se mina program på bilden nedan.

ciprogram

(klicka för större bild)

På lördag tar jag tåget till Stora Hörselimplantatdagen i Stockholm, ska bli kul!

5-årskontroll

Ja, man kan väl säga att det blev en 5-årskontroll den 28/1, även om det mest var lite finjusteringar, då ingenjören egentligen ville kolla vilka strategier jag hade på mina olika program.

Det finns 2 olika strategier som används på Opus 2 och de heter FSP och HD-CIS, och de fungerar på en aning olika sätt. Hur kan jag inte säga för jag vet inte helt enkelt, men jag tror det har med stimuleringen av elektroderna att göra.
Hade tydligen blandat mellan FSP och HD-CIS på mina program.

Vi gjorde även FB-testet, där resultatet blev 60%, och ett audiogram på min önskan.

Själva dB-nivån är lite låg, då jag hade ljudkänsligheten lågt inställd, med högre inställning hade det blivit högre i snitt. Dock är kurvan bra i sig och hoppar inte upp och ner i frekvenserna hela tiden, vilket visar på jämn ljudstyrka i elektrodernas inställningar.