20 år sedan operationen

Ja, idag är det 20 år sedan jag gjorde operationen för att få CI, så det är ju ett tag sedan.

Lite tillbakablick från operationsdagen:

/Operationsdagen 18/11-04

Vaknade strax före sju, efter en orolig natt. Vid 7-tiden kom en sköterska och gav mig blodstillande spruta samt bad mig duscha, vilket jag gjorde. Efter en längre väntan kom sköterskan igen och gav mig smärtstillande och lugnande tabletter. Strax efter 8 körde de mig till väntsalen utanför operation, och dit kom två patienter till, som oxo hade fått lugnande = lite flummiga….
Vid 9 blev jag körd till operationssalen, träffade narkosläkaren från igår, fick kanyl + spruta mask över ansiktet. Det sista jag minns är att de frågade om de kunde ta av mig glasögonen, sen var jag helt väck…

Vaknade på uppvaket, o det första jag minns är att en sköterska höll upp en lapp där det stod kl 15.45 på, samt att det värkte i armen efter blodtrycksmanschetten, samt att jag hade glasögonen på mig! Låg på uppvaket rätt länge, fick någon klunk med vatten då o då. Pontus o en till kirurg kom o tittade till mig o sade att det hade gått bra med operationen. Kom tillbaka till salen vid 19.30, låg o halvsov större delen av kvällen. De gav mig dropp o vätska, men tog bort katetern framåt kvällen, skönt. Var jäkligt yr o hade lågt blodtryck, så de fick tippa mig med huvudet neråt några gånger under natten, vilket kändes lite läbbigt…./

Ja, det är otroligt att det har gått så lång tid, och jag kan ju säga att ljudresan fram till idag har varit tuff och jobbig på flera sätt, men idag fungerar det bra med Sonnet 2.

Ny tillbakablick kommer på uppkopplingsdagen nästa år. 🙂

7 dagar med Sonnet 2

Nu har jag haft min nya Sonnet 2 i en vecka, och jag måste säga att vardagen har förändrats rejält för mig, främst genom alla nya och förändrade vardagsljud.

Lite bakgrund för den som är ny här: 
Född gravt hörselskadad på båda öronen, döv på höger öra från 8 års ålder.
Haft hörapparat på vänster öra i alla år och hörde rätt bra med den tills jag var runt 31 år, sedan tappade jag lite i samband med virusinfektion på balansnerven och i innerörat. Fick tillbaka nästan all hörsel igen, men istället fick jag en ständig tinnitus som ställde till det för min hörsel till och från.
2004 fick jag en öronbedövande tinnitus som slog ut all hörsel jag hade kvar, det var full orkester och operasångare dygnet runt vilket medförde sömnsvårigheter.
Tog kontakt med öronläkaren, som konstaterade att jag var i princip döv och skickade remiss till SU. Fick godkänt för CI och opererades nov 2004.
Blev uppkopplad 12/1 2005 och fick då Tempo+ processor.
Hade besvärligt med ljuden från början, främst kringljuden som överröstade talljuden, så jag använde inte cippen så mycket som jag borde ha gjort.
Januari 2007 blev jag uppgraderad till Opus 2,som jag alltså haft fram till nu.
Hörde bra de två första åren, men efterhand blev kringljuden jobbiga igen och jag började få stickningar i örat som kändes rejält. Gjorde flera justeringar genom åren, men det slutade alltid med att problemen kom tillbaka efter ett tag, så till slut orkade jag inte mer utan fick acceptera att ljudvärlden inte blev bättre än såhär.
I slutändan blev det så att jag använde Opus 2 minimalt, bara när det verkligen behövdes på jobbet och i samtal hemma. Övrig tid var den helt avstängd. 

Idag är läget helt annorlunda!

Jag har cippen igång så gott som hela dagarna, tar bara mindre pauser när jag blir riktigt ljudtrött, både hjärna och hörselnerv behöver vänja sig känner jag.

Jag uppfattar fler skillnader och nyanser i ljuden, till exempel hör jag mer skillnader i katternas olika läten i vardagen, jag hör skillnad på olika bilmotorer och jag hör tydligt att det finns väldigt många olika fåglar i skogen!

Idag är kringljuden och talljuden i mycket bättre balans med varandra, och jag kan tydligt höra vad sambon säger även om det är lite musik i bakgrunden.

Sedan fungerar bilprogrammet klockrent i bilen. Häromdagen åkte sambon och jag  för att handla, och på vägen ringde han upp sin mor via trådlöst bluetooth. Jag hörde allt han sade trots att jag inte försökte läsa på läpparna så mycket, men mest fascinerande var att jag hörde flera ord som hans mamma sade, trots att det var brus i högtalarna i bilen!

Jo, sambon har skägg och mustasch, som ibland blir lite lång (brukar reta honom om den), och förut hade jag svårt att förstå vad han sade när mustaschen var lång, eftersom jag var beroende av läppavläsningen. Nu hör jag klart och tydligt vad han säger trots den långa mustaschen, så ljudförbättringen är enorm!

Fortfarande finns det dock ljud jag inte är överens med, som musik (sambon har alltid musik på när han lagar mat), ljuden från tv:n (ser sällan på tv) när sambon ser på tv och riktigt prassliga och skramliga ljud. Men jag tror det kommer bli bättre med tiden.

Sonnet 2 har varit ett rejält lyft för mig hittills!

15 år som CI-användare

Den 12 januari 2005 blev jag uppkopplad med min första MedEl processor Tempo+, och jag kan säga att resan då var jobbig och det var mycket som jag inte orkade med ljudmässigt sett. Var dessutom arbetslös då och även sjukskriven en länge tid på grund av problemen med ljudmiljön omkring mig.

Dessa två första år med CI var tuffa, men jag kämpade på så gott det gick, och försökte använda cippen så ofta jag orkade, men många gånger var jag på vippen att ge upp.

Två år senare, januari 2007, blev jag uppgraderad till Opus 2, och det blev en klar förbättring de första två åren.

Men efter runt 2 ½ år (2009) började ljuden bli jobbiga igen, och sedan följde flera år av justeringar, bortkoppling av elektroder, nya program hit och dit. Till och med en ingenjör från huvudkontoret i Innsbruck kom till SU och försökte hjälpa mig med ljuden, men i slutändan blev det aldrig riktigt bra, tyvärr.

Kontentan var att en av elektroderna gav en stickande och skarp känsla, så den fick vi ta bort, och en annan elektrod knastrade så de tog vi bort också. Så jag hade 10 av 12 elektroder igång, men efter ett tag kom den stickande känslan tillbaka, och då togs en annan elektrod bort istället, och så här testade vi fram och tillbaka under några år, innan jag till slut kände att det inte blev bättre längre.

I slutändan blev det så att alla elektroderna blev inkopplade igen utan större skillnad, men att jag har fått ha låg volym i alla program för att slippa känsligheten i örat. Detta har ju medfört att jag inte hör speciellt bra i dagsläget, och bara kan kommunicera i lugna miljöer. 

Skrev så här 2015:
Ljuden: Under hela min tid med CI har ljuden alltid varit ett problem för mig. De först åren var de hårda och skarpa, men efter bytet till Opus 2 blev de mjukare och bättre ett tag. Sedan kom de där stickningarna jag har berättat om tidigare, och trots otaliga justeringar så försvann de aldrig, och till sist blev jag så ljudkänslig att volymen stod lågt hela tiden. Talljuden blev för svaga, och alla småljud blev för irriterande, och skarpa ljud (skrammel och klirrande) gjorde ont i örat. De enda ljud jag kan njuta av idag är naturljuden, vindens brus, vattnets porlande och fågelkvittret.

Så idag använder jag bara cippen bara precis så mycket jag behöver, dvs när jag måste kommunicera med personer öga mot öga, annars är den avstängd 90% av tiden.

Skulle jag mot förmodan använda cippen ett par timmar när jag umgås med nära vänner eller släktingar som känner till min situation, så drabbas jag av en rejäl trötthetstinntus efteråt och som gör det svårt att somna ibland på kvällen. Har för övrigt tinnitus hela tiden men den är rätt lindrig i dagsläget.

Något helt annat:
Tyvärr har ju VG-regionen varit snåla med uppgraderingar för oss med CI, och jag har nu haft min Opus 2 i 12 år…

Men häromdagen fick jag riktigt goda nyheter från SU.
Mailade nämligen ingenjören på SU förra veckan om att jag behöver en kopia på senaste audiogrammet, och igår kom svaret. Då hade han även skrivit att de fått mer pengar för uppgraderingar, samt att jag ligger högt upp på väntelistan och kan förvänta mig en uppgradering i år, kanske redan innan sommaren!

Gissa vad? Jag kommer få Sonnet 2, deras senaste processor!
Blir spännande detta!

10 år med CI

Ja, nu är det alltså 10 år sedan jag blev uppkopplad och fick höra nya ljud, närmare bestämt 12 januari 2005.
Detta skrev jag mina första tre dagar hos CI-ingenjören samt hörselpedagogen:

Uppkoppling dag 1, 12/1-05

Kl 8.30 möte jag Saga, ingenjören som gör inställningarna på elektroderna.Först berättade hon vad hon skulle göra för olika inställningar, sedan satte vi igång.Först gjorde hon ett test som jag inte hörde, för att kolla att alla elektroderna fungerade som de skulle, vilket de gjorde.

Nästa steg var att sätta en lägsta hörbara nivå på varje elektrod, där jag fick lyssna efter första tonen jag kunde höra, vilket var lite ansträngande. Detta gjorde hon på elektrod efter elektrod, därefter fick jag lyssna på dem tre och tre, för att kolla om ljudstyrkan var ungefär samma på alla.

Därefter var det dags att ställa in högsta behagliga ljudnivå på samma sätt som ovan. Detta var svårare, då det är svårt för ci-bäraren att veta vad som känns obehagligt tonmässigt sett. Men vi lyckades hitta en bra nivå, och här fick vi justera flera ggr, då en del toner var olika starka än andra. Saga märkte att jag klarade högre ljud på bas o diskant, men var mer känslig i mitten, vilket stämmer med min hörselskada.

Sedan var det dags att koppla ihop allt och sätta på cippen helt. Sus och brus, konstiga förvrängda toner, inga klara ljud öht. Vi testade olika ljud, t.ex siffrorna 1-10, och Saga visade olika bilder med likartade ord, där konsonanterna är svåra att skilja åt, t.ex. val – bal – sal – tal – kal – hal. Dessa var svåra att höra skillnaden mellan. Jag fick även prassla med papper och plast av olika slag för att höra om det var skillnad mellan ljuden.

Därefter var det dags att avsluta för idag, och paus innan hörselpedagogen Sune skulle ta över.

Hörträning hos hörselpedagogen, 1:a besöket 12/1-05

11:00 var jag hos Sune. Vi pratade lite först, sedan fick jag lyssna på 5 olika djurläten samtidigt som jag hade bilder framför mig av djuren. Det var SVÅRT, men hunden kände jag igen nästan direkt, därefter kom ko, resten var värre.

Därefter var det olika gångljud, som klapprande klackar i korridor, steg på grusväg och steg i ekande trappa. Det var lättare att skilja åt. Nästa steg var olika fågelläten, där jag först fick lyssna på dem och sedan gissa på bild, och jag kände igen alla.

Därefter testade han lite vardagsläten, och jag kände igen billarm, bil som tutar, helikopter, flygplan och ambulanssiren, fast det var svåra ljud en del av dem.

Nästa träningstillfälle ska vi träna olika vokalljud och konsonantljud.

Dag 2, 13/1-05

12.30 var jag hos Saga. Började med att prata om hur ljuden under gårdagen, vad som var konstigt och hur de olika ljuden hade låtit. Därefter gjorde vi samma om inställningar som förra gången, men justerade om de lägsta respektive de högsta tonerna. Jämförde nya inställningen med den gamla, och jösses vilken skillnad… Den nya är mkt starkare än den gamla, då jag kunde höja en del av elektroderna en hel del utan obehag. Sänkte dock vissa elektroder, de som ligger mitt i tonskalan, och då avtog en enveten efterklang betydligt.

Därefter gjorde vi några hörtester, då jag skulle lyssna vad hon svarade på olika frågor jag ställde, och det gick faktiskt rätt bra.

Sedan fick jag min stora MedEl-väska, och vi gick igenom allt innehåll. Kommer ta kort på väskan vid tillfälle.

Först nästa torsdag är nästa intrimning, så nu får jag träna med denna starkare inställning hemma, men jag har lägre volym nu, hörseln är lite trött….*ler*

Hörträning hos hörselpedagogen, 2:a besöket 13/1-05

15:00 var jag hos Sune. Denna gång var även Britt, min hörselpedagog i Kungsbacka, med för att lyssna på träningen, för därefter tar hon över.

Vi testade samma läten som igår, och idag var det betydligt lättare att urskilja de olika lätena, det var mer nyansskillnader i djurlätena nu. Sen gjorde Sune ett test med vokaler för att se om jag kunde skilja på olika vokaler, t.ex. bib – bab, bib – böb osv. En del vokaler var lättare att skilja än andra. i är lättast att skilja från andra tycker jag.

Nästa steg var en frågesport där man skulle gissa t.ex. en stad. Jag fick upprepa varje mening han sade om jag inte visste efter den meningen. Till sist lyckades det…*S*

Sista punkten på dagsprogrammet var en hörförståelsetest som kallas ‘speech tracking’. Det innebär att Sune läser ur en bok i 10 minuter, och sedan räknar man hur många ord som uppfattats rätt under den tiden. Man får avläsa samtidigt, och taket för denna övning är 500 ord/10 min. På detta test nådde jag långt över taket, 615 ord, så det var väldigt bra tyckte Sune. Men å andra sidan är jag en väldigt bra avläsare, vilket Sune vet.

Dag 3, 20/1-05

9.00 var jag hos Saga. Denna gång var även min hörselpedagog från Kungsbacka med, för att se och lära. Jag och Saga diskuterade ljuden, vad som lät bra och dåligt, vad jag hörde mer eller mindre. Därefter intrimning av de svagaste nivåerna, som sänktes en del.

Vid intrimningen av de höga nivåerna fick jag ställa in elektroderna själv, vilket var bra. Men jag gick i taket på 2 elektroder, så saga fick ändra inställningarna, och så fick jag ställa om dem. Just de elektroderna är jag känslig på, de ligger på ca 1000 – 2500 Hz, dvs mitt i talbananen.

Nu blev det stor skillnad i ljuden mot förra inställningen, åt rätt håll….*ler* Mycket bättre klangfärg i ljuden, och Sagas tal hördes mycket tydligare nu. Dessutom hör jag kända ord, som ett, två, tre mycket tydligare och utan efterklang. Därtill hörde jag skillnad på olika sorters pappersprassel, och ljuden är mjukare nu. Mycket positivt tycker jag.

Kommer skriva lite mer om dagsläget i nästa inlägg 🙂

10 år sedan operationen

Idag är det 10 år sedan jag var på Sahlgrenska och fick elektroderna inopererade i snäckan 🙂

Så här stod det i min resumé av operationsdagen:
18/11:
Detta var ju själva operationsdagen, så det är mest minnesbilder här o där. Minns väckningen på morgonen, sprutan, duschen, de lugnande tabletterna och den väntan som företog sedan innan operationen. Låg i väntsalen med 2 andra som skulle opereras på öronop, det var lite flamsigt, kanske pga lugnande medicin….*S* Minns att jag gick in i op.salen, och fick vända sjukhusrocken bakofram, sedan var jag väck. Nästa minnesbild är en sal med blåklädda personer, dvs uppvaket. En lapp med tid visades för mig och jag hade ont i armen av blodtrycksmanschetten, turligt nog hade de bytt arm nu. Minns vagt personer som pratade med mig, samt att kirurgen Pontus och en assisterande kirurg kom och pratade med mig. Vad de sade kommer jag inte ihåg, men de var nöjda, så mycket minns jag. Nästa minnesbild är att en ung vaktmästarkille kom och körde mig i de långa kulvertarna under sjukhuset tillbaka till avdelningen. Var på vippen att fråga honom om han skulle köra ända till Östra med mig, men var för trött för det….*S* Sen minns jag att jag var trött, yr, hade blodtrycksfall och ont hela kvällen och natten. Obehagligast var ‘nästan-svimningarna’ som gjorde att huvudet snurrade, jag kallsvettades och fick hjärtklappning ett flertal gånger. Usch! Minns att jag hade kanyl i foten….

Än idag kommer jag ihåg den långa turen under sjukhuset och blodtrycksfallen på kvällen, vilket var riktigt obehagligt.

Blev uppkopplad i januari 2005, så jag kommer skriva en längre hågkomst i januari 2015.

2 år sedan

Idag är det två år sedan jag fick Med-Els nya processor Opus 2, och jag minns att jag redan de första dagarna tyckte att ljuden var bättre och renare med den nya modellen.
Dessutom var den mycket snyggare än den gamla fyrkantiga saken (Tempo+), och satt bättre på örat. Justeringsdosan var pricken över i, då jag älskar att knappa och hålla på… 🙂

Nu två år senare gillar jag fortfarande min Opus 2 och har alltid med mig dosan i fickan, för snabb justering vid behov.

Ljudmässigt är det hyfsat, men jag ska skriva mer om det snart, kanske till helgen.

Ps: min CI-sida är stängd för tillfället pga ombyggnad, men troligen blir den klar om 1-2 veckor.

4 år sedan uppkopplingen

Igår var det fyra år sedan jag blev uppkopplad och fick höra ljud med mitt CI för första gången! Tänk vad tiden går fort…
Minns att de första ljuden lät som sus och brus, konstiga förvrängda toner, inga klara ljud överhuvudtaget. På det hela taget var det susande brusande ljud och rösterna lät dova och konstiga, med både eko och efterklang på alla ljud.
Efterhand lärde jag mig att känna igen alla småljud, som rinnande kranar, kaffebryggarens puttrande, fågelkvitter, microns pip, tangentbordsknatter etc etc.

Kan idag säga att ljudläget är hyfsat, då talljuden är jobbigast att höra. Det går dock bra i samtal med en eller två personer, sedan blir det bara jobbigt. Småljuden hörs dock bra, och naturljuden här på landet är rent avkopplande för mitt öra!