20 år sedan uppkopplingen

Ja, idag är det 20 år sedan jag blev uppkopplad, och mycket har hänt sedan dess…
Framförallt sedan jag fick Sonnet 2 i maj 2020 har allt förändrats till det bättre i ljudvärlden.

Nåväl, här kommer en längre tillbakablick från uppkopplingen 12 januari 2005 samt några dagar framåt:

/Uppkoppling dag 1, 12/1-05

Kl 8.30 möte jag Saga, ingenjören som gör inställningarna på elektroderna.Först berättade hon vad hon skulle göra för olika inställningar, sedan satte vi igång.
Först gjórde hon ett test som jag inte hörde, för att kolla att alla elektroderna fungerade som de skulle, vilket de gjorde.

Nästa steg var att sätta en lägsta hörbara nivå på varje elektrod, där jag fick lyssna efter första tonen jag kunde höra, vilket var lite ansträngande. Detta gjorde hon på elektrod efter elektrod, därefter fick jag lyssna på dem tre och tre, för att kolla om ljudstyrkan var ungefär samma på alla.

Därefter var det dags att ställa in högsta behagliga ljudnivå på samma sätt som ovan. Detta var svårare, då det är svårt för ci-bäraren att veta vad som känns obehagligt tonmässigt sett. Men vi lyckades hitta en bra nivå, och här fick vi justera flera ggr, då en del toner var olika starka än andra. Saga märkte att jag klarade högre ljud på bas o diskant, men var mer känslig i mitten, vilket stämmer med min hörselskada.

Sedan var det dags att koppla ihop allt och sätta på cippen helt. Sus och brus, konstiga förvrängda toner, inga klara ljud öht. Vi testade olika ljud, t.ex siffrorna 1-10, och Saga visade olika bilder med likartade ord, där konsonanterna är svåra att skilja åt, t.ex. val – bal – sal – tal – kal – hal. Dessa var svåra att höra skillnaden mellan. Jag fick även prassla med papper och plast av olika slag för att höra om det var skillnad mellan ljuden.

Därefter var det dags att avsluta för idag, och paus innan hörselpedagogen Sune skulle ta över.

Dag 2, 13/1-05

12.30 var jag hos Saga. Började med att prata om hur ljuden under gårdagen, vad som var konstigt och hur de olika ljuden hade låtit. Därefter gjorde vi samma om inställningar som förra gången, men justerade om de lägsta respektive de högsta tonerna. Jämförde nya inställningen med den gamla, och jösses vilken skillnad… Den nya är mkt starkare än den gamla, då jag kunde höja en del av elektroderna en hel del utan obehag. Sänkte dock vissa elektroder, de som ligger mitt i tonskalan, och då avtog en enveten efterklang betydligt.

Därefter gjorde vi några hörtester, då jag skulle lyssna vad hon svarade på olika frågor jag ställde, och det gick faktiskt rätt bra.

Sedan fick jag min stora MedEl-väska, och vi gick igenom allt innehåll. Kommer ta kort på väskan vid tillfälle.

Först nästa torsdag är nästa intrimning, så nu får jag träna med denna starkare inställning hemma, men jag har lägre volym nu, hörseln är lite trött….*ler*

Dag 3, 20/1-05

9.00 var jag hos Saga. Denna gång var även min hörselpedagog från Kungsbacka med, för att se och lära. Jag och Saga diskuterade ljuden, vad som lät bra och dåligt, vad jag hörde mer eller mindre. Därefter intrimning av de svagaste nivåerna, som sänktes en del.

Vid intrimningen av de höga nivåerna fick jag ställa in elektroderna själv, vilket var bra. Men jag gick i taket på 2 elektroder, så saga fick ändra inställningarna, och så fick jag ställa om dem. Just de elektroderna är jag känslig på, de ligger på ca 1000 – 2500 Hz, dvs mitt i talbananen.

Nu blev det stor skillnad i ljuden mot förra inställningen, åt rätt håll….*ler* Mycket bättre klangfärg i ljuden, och Sagas tal hördes mycket tydligare nu. Dessutom hör jag kända ord, som ett, två, tre mycket tydligare och utan efterklang. Därtill hörde jag skillnad på olika sorters pappersprassel, och ljuden är mjukare nu. Mycket positivt tycker jag.

Dag 4, 26/1-05

9.00 var jag hos Saga. Denna gång gjorde vi inte så många ändringar, då jag pga min tidigare hörselsvacka nästan inte alls hade använt den starkaste inställningen. vi justerade de svaga tonerna mest, och någon enstaka elektrod på de starka tonerna.

Nu blir det inga fler justeringar förrän jag känner att det verkligen behövs. Det är meningen att hjärnan nu ska få tid att anpassa sig till den nya ljudmiljön och lära sig känna igen ljuden i lugn och ro. Annars är det standard med nya intrimningar efter 6 månader./

Första två åren hade jag Tempo+, sedan fick jag Opus 2 januari 2007. Nedan en lista på de problem jag upplevde med Opus 2:

Opus 2 – fick den januari 2007, hade den i 13 år!

  • Ok ljud första 2 åren, dock lite skarpa
  • Från 2010 strulade ljuden mer och mer
  • Otäcka stickningar i örat
  • Ljud som rinnande vatten, pappersprassel, klirr och skrammel, plastpåsar, regnvåta däck på blöta vägar gjorde ont i örat
  • Fick ha cippen på lägsta volym och känslighet hela tiden
  • I princip 10% användning från 2015 och framåt, hade den på bara vid nödvändig kommunikation.
  • Även hemma hade jag den avstängd så mycket det gick
  • Enda ljud som var behagliga var naturens ljud: porlande bäckar, fågelkvitter, vindens susande och liknande ljud
  • Använde bara engångsbatterier, då de ändå räckte flera veckor för mig på grund av att jag använde cippen så lite

Sedan fick jag Sonnet 2 – vilken skillnad!

Sonnet 2 – fick den 11 maj 2020, vilket lyft!

  • Behagliga ljud från första början
  • Har inte behövt göra några justeringar i programmen under året
  • Inga skarpa stickningar i örat!
  • Alla ovan nämnda obehagliga ljud fungerade nästan direkt med Sonnet 2
  • Regnvåta däck på blöta vägar var dock lite jobbigt ett bra tag, men idag har jag inga obehag alls av dessa ljud!
  • Hör mycket mer nyanser i alla djurläten, katterna har många fler läten än jag trodde, fåglarna har hur många läten och melodier som helst!
  • Hör skillnad på olika motorer: traktor, mc, gräsklippare etc.
  • Hör mycket mer på avstånd, eftersom jag höjt känsligheten mycket mer
  • Har ett speciellt bilprogram och numera lyssnar jag på musik i bilen, och på sistone har jag börjat uppfatta ord när de pratar mellan låtarna
  • Använder bara laddningsbara batterier, vilket fungerar bra för mig

Så numera funkar ljudbilden bra i min vardag, vilket känns bra.

1 ½ år med Sonnet 2

Tiden går fort, nu har jag använt Sonnet 2 i 1½ år, och jag är så nöjd med förbättringarna i ljudvärlden. I princip alla ljud fungerar bra idag, det är bara när jag är trött eller har tinnitus som det kan bli lite jobbigt.

Dock känner jag att jag behöver justera programmen i processorn en del. Jag har inte gjort några ändringar sedan jag fick Sonnet 2, så det blir första gången nu.
Program 1 är bilprogrammet och det fungerar väldigt bra i bilen, så det kommer jag inte röra speciellt mycket. Program 2 använder jag nästan inte alls så det ska bort helt. Program 3 i sin tur är mitt vardagsprogram som jag använder hela tiden. Program 4 finns inte.

Har fått tid nästa måndag (22/11), och då ska jag be ingenjören programmera om processorn, så vi kanske kan få till ett totalt nytt program att testa. Dessutom vill jag bygga ett program som är ett mellanting mellan bilprogrammet och standardprogrammet, och som kan användas på på jobbet (använder bilprogrammet i kylrummen med sina fläktar)

Just det, jag har fått jobb i lanthandeln här i byn, så nu jobbar jag 50% på förmiddagarna och trivs jättebra med både arbetsuppgifter och arbetskamraterna. Dessutom har jag gångavstånd dit vilket är toppen.

Har fått AudioLink via Hörselcentrum i Borås, och tänkte börja lyssna mer på musik och olika svenska dokumentärer i SVT Play, de är ju oftast textade. Blir bra lyssningsträning.

I övrigt går det bra i ljudvärlden och fortfarande dyker det upp nya ljud emellanåt.

Men först återbesök på måndag, så rapporterar jag om det efteråt.

Lägesrapport 12 november 2020

Ja, nu är det 5½ år sedan förra lägesrapporten, som ni förresten kan läsa HÄR.
Då använde jag cippen nästan inte alls på grund av ljudsvårigheterna, idag är läget helt annorlunda!

Privatlivet: Bor kvar i villan utanför Lerum med sambo och 3 katter 🙂
Äldste sonen L är nu 26 år, bor i Västerås och jobbar inom kriminalvården som kurator!
J är 22 och läser tredje året i teknisk fysik på Linköpings universitet. 

Jobb: I juni 2019 blev jag uppsagd på grund av arbetsbrist, så från årsskiftet blev jag arbetslös. Men sedan 2 november gör jag arbetspraktik på ett äldreboende, dock hjälper jag mest till med markservicen i köket. Ska vara där till årets slut, sedan får vi se.

Cippen: Fick min nya processor Sonnet 2 11/5 (haft den 6 mån nu), och sedan dess använder jag den dagligen utan uppehåll. Enda tillfället den är avstängd är på kvällen när jag blir lite ljudtrött. På arbetspraktiken fungerar det jättebra, och jag hänger med bra i samtal numera.

Ljuden: Stickningarna jag hade problem med i örat med den gamla processorn är numera helt försvunna, och inga ljud är jobbiga längre.
Fortfarande hör jag nya ljud, som jag inte hört speciellt bra med gamla processorn. Bara ett fåtal ljud är fortfarande jobbiga, ett är regnvåta däck på blöta vägbanor, burr! Sedan har sambon på tv:n ofta och vissa röster där är inte vackra att höra.
Jag har däremot testat att lyssna på musik på datorn via halsslinga och det låter bättre och bättre för varje gång. Ska be sambon fixa lite låtar jag kan lyssna på, han har en diger låtlista på Spotify. Ska testa ljudbok också framöver.
Vardagsljuden låter helt normala nu, och det är inte mycket jag reagerar på längre.
Följer med mycket bättre i samtal också, och hör mycket mer vad folk omkring mig pratar om när vi diskuterar något i ett sällskap.
Kort sagt, Sonnet 2 har varit ett rejält lyft för mig!

Tinnitusen: Nu när jag haft på nya cippen hela tiden, så har jag även haft mer tinnitus, men det stör inte speciellt mycket och avtar rätt snabbt.

Övrigt: Detta året har verkligen varit annorlunda, både med tanke på min arbetslöshet, ny processor, och då pandemin ovanpå alltihopa… Får hoppas att 2021 blir ett bättre år.

Pysslar inte så mycket med hemsidorna längre, men skriver blogginlägg på min vardagsblogg någon gång.

Så nöjd med Sonnet 2!

Jag har nu haft Sonnet 2 i drygt 2 månader (fick den 11 maj), och blir bara mer och mer nöjd.

Läste någonstans att när man får en ny happ/cipp, så kan det vara jobbigt med ljuden i början, då ljuden förändras och olika läten låter annorlunda mot förut, men så har det inte varit för mig. Ljudbilden har växlat en del den första tiden, men aldrig till det sämre, utan mer att ljuden låtit annorlunda men inte dåligt.

Idag använder jag vardagsprogram 2 till 95%, och i bilen använder jag bilprogrammet. Vet nu vilken volym jag kan ha i olika lägen och hur känsligheten ska stå beroende på omgivningsljuden.

Jag har idag cippen igång 95% av tiden jag är vaken, sista 5% är när jag är i en jobbig miljö, då stänger jag av den. Med Opus 2 var det tvärtom, jag hade den avstängd så gott som hela tiden. Tror det var max 4 h användning då. Idag är genomsnittlig användning 11, 2 h/dygn, vilket jag kan se i appen AudioKey.

Nya ljud upptäcks fortfarande, till exempel har jag inte tänkt på att det låter när katterna springer ut och in genom kattluckan, det smäller till när den stängs igen. Ute hör jag tydligt skillnad mellan olika bilmotorer, olika motorcyklar med mera. Kan även höra skillnad när det är olika maskiner igång (trimmer, motorsåg, gräsklippare med flera). Inomhus har jag märkt att det är tystare nu, när man har vant sig vid ljudmiljön hemma.

Dock blev jag måttligt irriterad på Fine Tuner Echo, som drar batteri som tusan. Fick byta batteri efter 6 veckor, och trots att det var helt nytt batteri, så visade den urladdat batteri-symbolen. Tror jag bytte 2-3 gånger mellan 2-3 olika fabrikat av CR2032, och ändå gick det inte. Till slut gick det inte ens att trycka på knapparna!
Mailade då till SU och beskrev mina problem, och efter att de haft kontakt med Med-El, så skickades en ny fjärrkontroll till mig, och nu fungerar det äntligen. Den gamla har jag skickat tillbaka, kan vara ett måndagsexemplar.
I mellantiden fick jag använda AudioKey, som jag gillar skarpt eftersom jag alltid har mobilen med mig och gillar att knappa på den i tid och otid 🙂 Så för mig är Audio Key helt rätt att använda. 
Fjärren är dock bra att ha i situationer när det inte är så lämpligt att fippla med mobilen.

I dagsläget är jag arbetslös och nyttjar digitala kurser och webbinarier jag har tillgång till via TRR (Trygghetsrådet), och jag måste säga att jag uppfattar mer och mer vad de säger på webinarierna, när jag lyssnar via T-hook på laptopen. Talljuden börjar höras tydligare och tydligare, så jag kommer fortsätta träna på detta sättet. 

Just nu är jag på jakt efter en bra halsslinga man kan koppla till datorn, surfplattan eller mobilen, med sladd, ej via Bluetooth. Dock kommer jag även skaffa slinga med Bluetooth längre fram, om jag kommer igång med att använda telefonen någon gång.

Ha en skön sommar!

Lägesrapport 16/1 2015

Nu är det över 5 år sedan jag skrev en lägesrapport (27/6 2009), och sedan dess har mycket hänt, framförallt på den privata fronten. Började skriva en rapport 2012, men den blev aldrig klar, så jag raderade den.
Läs gärna lägesrapporten från 2009 HÄR.

Börjar med det personliga, eftersom det hänt så mycket under dessa 5 år.

Privatlivet: Januari 2011 tog jag ut skilsmässa och flyttade ut ur huset. Skilsmässan gick bra och pojkarna har bott kvar hos sin pappa hela tiden, då de har skola och kompisar i sitt närområde. Fast idag är L 20 år och läser i Västerås! J är 16½ och läser första året på gymnasiet. Själv träffade jag en ny kille under sommaren 2011 och hösten 2011 flyttade vi till hus utanför Lerum! Här bor vi nu och stortrivs med närheten till naturen och sjön Mjörn. Vi har även 3 katter, varav vi ställer ut två av dem några gånger varje år.

Jobb: Jobbar kvar på firman där jag fick praktikplats 2008, men numera jobbar jag med administration och fakturering, och trivs bra med det. Jobbar med olika saker i ett ekonomiprogram samt tar hand om leverantörsfakturor. 2011 flyttade företaget från Mölndal till Fiskhamnen, så nu ligger kontoret mer centralt med utsikt över Göta Älv och Älvstranden.

Cippen: Jag har gjort en hel del justeringar sedan 2009 för att försöka komma tillrätta med ljudproblemen, men efter varje justering blev juden sämre efter ett tag, och till slut använde jag cippen minimalt, dvs bara när det absolut behövdes på jobbet och hemma, och så är det fortfarande.

Ljuden: Under hela min tid med CI har ljuden alltid varit ett problem för mig. De först åren var de hårda och skarpa, men efter bytet till Opus 2 blev de mjukare och bättre ett tag. Sedan kom de där stickningarna jag har berättar om tidigare, och trots otaliga justeringar så försvann de aldrig, och till sist blev jag så ljudkänslig att volymen stod lågt hela tiden. Talljuden blev för svaga, och alla småljud blev för irriterande, och skarpa ljud (skrammel och klirrande) gjorde ont i örat. De enda ljud jag kan njuta av idag är naturljuden, vindens brus, vattnets porlande och fågelkvittret.

Idag 16/1 hoppas jag att det nya programmet jag fick på SU 13/1 (se föregående inlägg) kan förbättra mitt CI-hörande lite, eftersom det inte är lika känsligt för skarpa ljud = kan ha igång cippen mer. Ska försöka skriva ett inlägg längre fram om hur det går.

Tinnitusen: Tinntusen har varit på samma nivå de senaste åren och är inte speciellt störande, bara om jag är trött eller stressad.

Övrigt: Började träna på gym 2012, och har sedan dess styrketränat regelbundet 3 gånger i veckan, och mår bra av det. I övrigt pysslar jag mycket med trädgården när det är säsong och fotograferar fortfarande en hel del i perioder.

Pysslar inte så mycket med hemsidorna numera, men skriver blogginlägg på mina andra bloggar då och då.

Pratade med MED-EL på CI-dagen

Jag pratade med Anders Wedholm från MED-EL om mina problem med inställningarna och ljuden, och vi diskuterade och kom fram till att det kanske kunde vara fel på själva processorn, eftersom alla justeringar inte hade gjort det hela bättre.

Efter CI-dagen mailade jag till honom, och då hade han pratat med ingenjören från Österrike som också var på CI-dagen, och de hade beslutat att skicka processorn till Österrike för felsökning och översyn.

Så jag tog kontakt med ingenjören på SU och berättade detta, och några dagar senare kunde jag hämta en låneprocessor i receptionen på SU. I gengäld fick de min processor, som sedan skickades till huvudkontoret.

Men jag märkte att samma problem dök upp även med låneprocessorn, så det är tydligen INTE fel på min processor! Fast när den nu ändå är i Österrike, så gör de full översyn på den.

Mailade AW om detta, och efter kontakt med den österrikiske ingenjören, så hörde AW av sig igen. Denna gång kom de fram till att jag antagligen har blivit överkänslig för vissa frekvenser (vilka är svårt att säga), och detta kan inte justeras tillräckligt bra på SU. Lösningen är att åka ner till Innsbruck, där hela teamet kan finjustera det hela, så att jag kan höra optimalt igen.

Alltså är det inga som helst fel på implantatet eller processorn, utan det är mitt inneröra/hörselnerven som överreagerar på något vis, så att jag får dessa smärtstötar vid för hög volym.

Så vi får väl se vad som händer framöver…

Ny justering

Den 23 september var jag på SU och höjde volymen på programmen, men gjorde inga andra justeringar, då jag tycker att det senaste programmet fungerar rätt hyfsat nu.

Märkte att röster blev svagare efter ett tag, så tyligen har hjärnan anpassat sig till det nya programmet rätt bra, så det var dags för justering. Höjde som sagt var volymen, samt gjorde ett program 2 som är samma som 1:an, men med ytterligare volym att ta av.

Så nu har jag bra ljudstyrka tycker jag, och ljudbilden är riktigt bra för tillfället, även om vissa talljud forfarande är svåra att uppfatta.

Sundsgården

Jag var på Sundsgården måndag – tisdag denna vecka, då Barnplantorna hade sitt familjeläger för barn med CI, och jag ville lyssna på tillverkarna och CI-teamen.

Dessutom hade Comfort Audio föreläsning/visning på tisdagen, så jag kollade in deras nya Digisystem, som går att anpassa för skola, arbetsliv, fritid och hemma. Behöver ju uppgradera mitt gamla Selecta-system på jobbet.

Pratade med Möllerström Medicals representanter om mina hörselproblem, och de stöttar mig i mitt beslut att söka hjälp på olika håll. Så vi får väl se vad som händer framöver.

Annars har det varit lugnt i sommar, även om ljuden nu är nästan lika illa som innan justeringen i juni, så cippen har inte varit på speciellt mycket sista veckorna.