Hållit föredrag om CI

Jag har nyligen varit 3 dagar på Sundsgårdens kursgård, där jag höll föredrag om mig själv, min hörselskada, hur det var att gå i vanlig skola, och om mitt CI, inför 40 familjer där ett eller flera barn i familjen har CI, många av barnen hade även bilaterala ci.
Mitt föredrag gick bra, trots att det var första gången jag pratade inför så många personer. Lite nervös och stressad var jag allt, skyndade nog igenom det hela lite för mycket. Men fick många positiva kommentarer ändå efteråt, och många föräldrar ställde frågor under dagen sedan.

Snart är det nog dags för en ljudrapport igen, det var ett tag sedan. Dock är Ci-ljuden lite tröttande just nu, det brukar de bli efter några intensiva dagar, typ Sundsgården. Har inte ork att använda cippen så mycket just nu, men det blir nog bättre nästa vecka, när det är mindre folk i huset.
Jag ska förresten till hörselpedagogen för ½-årskontroll 16/8. Får se hur det går på hörseltesterna då, ska bli intressant.

Lägesrapport 13/5-05

Cippen: Något har hänt på sistone, positiva saker. Dels har jag börjat använda cippen som bakom örat-apparat, utan extern batterihållare, vilket fungerar förvånansvärt bra, och det känns inte alls tungt, bara den sista timman på kvällen. Dels, och detta är den största ändringen, har jag sedan i måndags 9/5 haft cippen påsatt i stort sett hela dagarna, med enbart små mikropauser! Varför det har skett just nu, vet jag inte, men kanske är det våren och värmen som fått mig att piggna till och ta tag i detta på allvar, och jag har fått mer ork igen. Sedan använder jag känslighetsrattens funktion mycket mer än förut, och kan verkligen märka skillnad på ljudupptagningen beroende på hur jag ställer in ratten
Ni kan se en närbild på cippen, med ratt och volyminställning här. Volymen är numera på det starkaste lägen för det mesta, bara i riktigt jobbiga lägen sänker jag den ett snäpp, samt om jag är riktigt ljudtrött någon dag. Utomhus har jag ALLTID cippen på, då jag trivs med ljudvärlden i trädgården och i naturen.

Ljuden: I och med att jag nu använder cippen så mycket, så har även ljudbilden förändrats. Många av de småljud jag irriterade mig på förut har tonat bort betydlig mer, i och med att hjärnan har sorterat in dem i sin ‘ljudbank’, och därmed uppfattat dem som oviktiga och vardagliga. Detta har gjort att många nya ljud har kommit fram, och nu jobbar hjärnan med dem istället. Oviktiga ljud numera är billjuden i kupén, datorfläktens sus mm. Nya ljud som ännu är jobbiga är t.ex. plastpåsar som prasslar nära mig, på avstånd går det bra, mycket skrammel i köket, men det börjar låta bättre redan. Ett ljud som jag alltid tyckt varit jobbigt med cippen på är tangentbordets knatter när jag skriver här, men nu känner jag att detta ljud börjar komma till rätta i ljudbanken i hjärnan, för efter en stunds knattrande märker jag inte det på samma sätt längre.

Tinnitusen: Märkligt nog har det myckna användandet av cippen sista veckan INTE ökat tinnitusen, vilket ju känns väldigt bra! I själva verket Har T legat på samma stabila nivå hela tiden sedan uppkopplingen, och det är bara om jag är riktigt trött som jag märker lite av den men bara om cippen är avstängd, för med påsatt cipp har jag ingen T! På kvällarna när jag ska sova så har jag lite T, men inte mer än att jag somnar utan problem, jag kan koppla bort den till stor del.

Tröttheten: Det är väldigt olika från dag till dag, för ett tag sedan var jag trött och värkig pga det omväxlande vädret, nu är det pollenallergin som ställer till det. Men psykiskt är jag inte så trött längre, utan jag tänker mer positivt nu än förut, och orkar med mer i livet. Men visst kommer det dagar då man är helt slut…

Sjukskrivningen: Sjukskrivningen går ut sista maj, och 1/6 ska jag träffa läkaren, så får vi se hur det blir sen. Kruxet är ju att sommaren och därmed semestrarna kommer nu, och det är ju svårt att börja söka jobb då. Så frågan är om det blir fortsatt sjukskrivning över sommaren eller om det blir a-kassa, vi får väl se…. Som det känns nu, så vore det skönast om jag fick sommaren på mig oxo för ljudträning, men sedan vill jag sätta igång med jobbsökeriet.

Framtida jobb: Fortfarande är det data/foto som gäller, och jag kan även tänka mig att gå kurser på distans för att lära mig mer inom specifika dataområden, dvs webbdesign, olika programmeringsspråk, bildbehandlingsprogram mm, alltså sånt som behövs för att kunna jobba mer med webbdesign och liknande.

Övrigt: Tja, jag ser fram emot en skön vår och sommar, med mer och bättre ljud omkring mig. Förhoppningsvis kommer även tröttheten minska när pollenallergin lugnar sig, det är träden som är värst, gräspollen känns inte alls. Ska även försöka ta mig ut i det sociala livet lite mer, och försöka träffa mina vänner och andra som oxo har ci.

På det hela taget så ser jag mer framåt nu!

Första lägesrapporten 28/2-05

Jag tänkte att jag skulle skriva någon form av lägesrapport, som gäller det mesta i dagsläget. OBS! Långt!

Tinnitusen:
Den finns kvar, men i betydligt svagare variant än före operationen. Före operationen hade jag rena orkestern, med många instrument och operasångare, som lät så högt att jag inte kunde somna utan sömntablett på kvällen. Numera är det mest ett enstaka instrument, någon ton och lite sång, men betydligt svagare än tidigare och inte värre än att jag kan somna utan tabletter på kvällen. Dagtid märker jag inte alls av tinnitusen, det gjorde jag mycket mer förr. Dessutom påverkas inte ci-ljuden av tinnitusen överhuvudtaget.

Ljuden:
Tja, de är som de är…. Kringljuden hör jag rätt bra, t.ex. fågelkvitter, musik på cd, kaffebryggaren, strykjärnet som fräser osv. Dock har jag märkt att de ljuden har blivit svaga, hör dem nästan inte alls med mellanläget på cippen. Och talet ska vi inte tala om, det hörs ännu sämre… Hur ljuden låter? Tja , det är dova och lite mörka, utan klang och s.k. ljudfärg, även min röst låter mörk och klanglös. Klingande ljud låter just klingande, men inte på rätt sätt om ni förstår hur jag menar… dovt klingande, utan klangfärg, kan man nog beskriva det bäst.
Nu har jag beställt tid för justeringar nästa vecka, så jag ska ta upp ljuden då.

Cippen:
Jag har vant mig vid att bära den med extern batterihållare i bältet, och faktum är, att jag knappt känner att jag har cippen på örat! Den märks knappt, och sladden till batterihållaren är så tunn att jag inte tänker på den. Har även svagaste magneten på spolen, och det fungerar alldeles utmärkt, jag tappar aldrig spolen. Utseendemässigt kunde cippen vara vackrare, men jag är van sedan jag var liten, så mig gör det inget…*ler*

Tröttheten:
Det varierar från dag till dag hur trött jag är, och sen är det ju så att fibromyalgin påverkas av vädret, så vissa dagar är jag värkig och trött, andra dagar bara trött eller värkig. Men för det mesta är jag både och. Därtill blir jag psykiskt trött av den nya ljudvärlden, och jag känner att jag inte orkar med så mycket som jag skulle vilja, vare sig det gäller umgänge eller att pyssla hemma. Känner mig ibland som en urlakad skurtrasa….

Sjukskrivningen:
Känns bra att jag lyckades få förlängt sjukskrivningen t.o.m. sista mars, då hinner jag ikapp mig själv lite mer. Men samtidigt känner jag att jag inte riktigt orkar tänka på framtiden så mycket. Just nu tar jag helt enkelt en dag i sänder……

Framtida jobb:
Jag har ju arbetsprövat med data och foto sedan våren -04, och det var meningen att jag skulle få lönebidragsjobb där vid årsskiftet… Men eftersom ekonomin för företaget är ostabil, så vill jag egentligen inte jobba på ett så osäkert ställe. Min dröm vore att få jobba med ci – cochleaimplantat på något vis, typ som informatör eller liknande, eller som webbmaster för ci-relaterade hemsidor. Redan är jag webbmaster för Barnplantornas hemsida (förening för barn med ci), och på den vägen skulle jag vilja fortsätta på något vis. Kan även tänka mig att utveckla min ci-sida ännu mer än nu, och lägga in mer information om cochleaimplantat.

Övrigt:
Jag sitter mycket och småpysslar med hemsidorna, fotosidorna mm, men det sker inte så mycket ändringar just nu, mest småplock. Annars är det den nya trädgårdssidan som börjar ta form så smått, och det tillkommer fler fungerande länkar varje vecka, några åt gången. Men mesta tiden sitter jag och läser mail, läser någon bok, åker på hörselträning, simskola o liknande aktiviteter.

Hoppsan, detta blev långt!