Lägesrapport 13/5-05

Cippen: Något har hänt på sistone, positiva saker. Dels har jag börjat använda cippen som bakom örat-apparat, utan extern batterihållare, vilket fungerar förvånansvärt bra, och det känns inte alls tungt, bara den sista timman på kvällen. Dels, och detta är den största ändringen, har jag sedan i måndags 9/5 haft cippen påsatt i stort sett hela dagarna, med enbart små mikropauser! Varför det har skett just nu, vet jag inte, men kanske är det våren och värmen som fått mig att piggna till och ta tag i detta på allvar, och jag har fått mer ork igen. Sedan använder jag känslighetsrattens funktion mycket mer än förut, och kan verkligen märka skillnad på ljudupptagningen beroende på hur jag ställer in ratten
Ni kan se en närbild på cippen, med ratt och volyminställning här. Volymen är numera på det starkaste lägen för det mesta, bara i riktigt jobbiga lägen sänker jag den ett snäpp, samt om jag är riktigt ljudtrött någon dag. Utomhus har jag ALLTID cippen på, då jag trivs med ljudvärlden i trädgården och i naturen.

Ljuden: I och med att jag nu använder cippen så mycket, så har även ljudbilden förändrats. Många av de småljud jag irriterade mig på förut har tonat bort betydlig mer, i och med att hjärnan har sorterat in dem i sin ’ljudbank’, och därmed uppfattat dem som oviktiga och vardagliga. Detta har gjort att många nya ljud har kommit fram, och nu jobbar hjärnan med dem istället. Oviktiga ljud numera är billjuden i kupén, datorfläktens sus mm. Nya ljud som ännu är jobbiga är t.ex. plastpåsar som prasslar nära mig, på avstånd går det bra, mycket skrammel i köket, men det börjar låta bättre redan. Ett ljud som jag alltid tyckt varit jobbigt med cippen på är tangentbordets knatter när jag skriver här, men nu känner jag att detta ljud börjar komma till rätta i ljudbanken i hjärnan, för efter en stunds knattrande märker jag inte det på samma sätt längre.

Tinnitusen: Märkligt nog har det myckna användandet av cippen sista veckan INTE ökat tinnitusen, vilket ju känns väldigt bra! I själva verket Har T legat på samma stabila nivå hela tiden sedan uppkopplingen, och det är bara om jag är riktigt trött som jag märker lite av den men bara om cippen är avstängd, för med påsatt cipp har jag ingen T! På kvällarna när jag ska sova så har jag lite T, men inte mer än att jag somnar utan problem, jag kan koppla bort den till stor del.

Tröttheten: Det är väldigt olika från dag till dag, för ett tag sedan var jag trött och värkig pga det omväxlande vädret, nu är det pollenallergin som ställer till det. Men psykiskt är jag inte så trött längre, utan jag tänker mer positivt nu än förut, och orkar med mer i livet. Men visst kommer det dagar då man är helt slut…

Sjukskrivningen: Sjukskrivningen går ut sista maj, och 1/6 ska jag träffa läkaren, så får vi se hur det blir sen. Kruxet är ju att sommaren och därmed semestrarna kommer nu, och det är ju svårt att börja söka jobb då. Så frågan är om det blir fortsatt sjukskrivning över sommaren eller om det blir a-kassa, vi får väl se…. Som det känns nu, så vore det skönast om jag fick sommaren på mig oxo för ljudträning, men sedan vill jag sätta igång med jobbsökeriet.

Framtida jobb: Fortfarande är det data/foto som gäller, och jag kan även tänka mig att gå kurser på distans för att lära mig mer inom specifika dataområden, dvs webbdesign, olika programmeringsspråk, bildbehandlingsprogram mm, alltså sånt som behövs för att kunna jobba mer med webbdesign och liknande.

Övrigt: Tja, jag ser fram emot en skön vår och sommar, med mer och bättre ljud omkring mig. Förhoppningsvis kommer även tröttheten minska när pollenallergin lugnar sig, det är träden som är värst, gräspollen känns inte alls. Ska även försöka ta mig ut i det sociala livet lite mer, och försöka träffa mina vänner och andra som oxo har ci.

På det hela taget så ser jag mer framåt nu!

Mer cippanvändning

När det gäller cippen så har något hänt, jag har börjat använda den mer…*ler* Hade den på korta stunder varje dag förut, o vissa dagar nästan inte alls, men igår hade jag den på hela dagen, med pauser vid lunch o middag. Har t.o.m. haft den på här vid det knattrande tangentbordet, och det vill inte säga lite, för här låter det! Vi får väl se vad som händer framöver…*ler*

Sådär med cippen

Det går upp o ner med cippanvändandet, ena dagen använder jag den lite men ofta, nästa inte alls, den tredje dagen en gång men länge, så det varierar mycket. Försöker dock ha den på lite då o då.

Sååå cipptrött!

Just nu är jag så j-a cipptrött! Ljuden låter jobbiga (obs, ej höga, bara jobbiga) även på svagaste läget, och jag gillar inga ljud överhuvudtaget just nu. Struntar i cippen helt just nu…. Talet ska vi inte tala om, det låter som gröt och skräp….

Tror det blev för mycket med 4 intensiva dagar med mycket ljud och prat och lyssnade (först TSS-kurs i helgen, sen konferens om ci må-ti). Känns som om jag aldrig kommer orka med ci-världen…..

Det mesta känns som pest och pina, och jag känner press att försöka komma ut i arbetslivet igen, men jag vill inte just nu! Dock är jag ju sjukskriven ett tag till , vilket jag är tacksam för.

Dessutom har jag fått förhöjd tinnitus igen, och ökad fibromyalgivärk, båda hörs/känns dygnet runt. Värken är speciellt jobbig, då jag spänner mig pga min nuvarande situation.

CI-konferens

Har nu haft en slö slappardag hemma idag, efter 4 intensiva dagar. Först då TSS-kurs i helgen, sedan konferens om ci månd-tisd….*puh* Känns att jag har fått koncentrera mig mycket några dagar, huvudet är tungt och jag är trött. Jobbigt att avläsa en massa föreläsare, varav några på engelska!*puh* Men det var givande det oxo, många nya ansikten, men jag stötte även på även gamla veteraner från Sahlgrenska.

Orkar inte berätta så mycket om konferensen, mer än att det handlade mycket om barn med ci, utveckling på forskningsfronten, utveckling av implantatsystemen, pedagogik i undervisningen av barn med ci mm.

Pratade en del med MedEls representanter, som hade utställning där (så även de övriga fabrikaten), och har nu fått veta att den nydesignade processorn kommer under första kvartalet 2006. Helen Österlin, som jag mailat en hel del med både före och efter operationen, var oxo med där, så vi pratades vid en hel del, kul.

Är lite cipp-trött just nu, tycker ljuden är lite jobbiga, men det kan bero på att den varit på så mycket de senaste dagarna. Får hoppas det blir bättre snart.

TSS-kurs

Det var en trevlig och rolig helg på Katrineberg, och som vanligt hade vi ’TSS-are’ kul och pratade om dittan och dattan….*ler* Teckenträningen var livlig och man lärde sig en del, som vanligt. Därtill visade våren sig från sin bästa sida, så vi satt ute och solade på rasterna. Jag gick en promenad i morse, även att det var kallt då, men det var så fint i området. Maten på Katrineberg är mycket bra, med ett stort grönsaksurval till alla måltider, så man kan lätt välja mycket grönsaker till maten om man vill.

Nu är jag dock trött, och ska lägga mig tidigt ikväll, då det är konferens om ci här i Gbg imorgon, ska vara där rätt tidigt. Det är några intressanta föreläsningar på förmiddagen, bl.a. om bilaterala ci på barn, men eftermiddagen hoppar jag över, det är engelska föreläsare då.

Tisdag blir desto mer intressant, då både en ci-opererad vuxen och en mamma till ett barn med 2 ci kommer berätta om sina erfarenheter + lite andra intressanta föreläsningar. Kommer bli intressant detta, tycker jag.

Varit på Gran Canaria

Då var man hemma efter en härlig resa till Gran Canaria.

Under semesterveckan på Gran Canaria råkade jag ut för en malör med cippen.
Jag hade den på örat och var i badrummet och tvättade mig. Kastade bakåt med huvudet för att få bort håret ur ansiktet, och då trillade cippen av örat och ner i handfatet som hade lite vatten kvar i botten!
Fick panik men handlade rationellt; tog upp cippen, tog ut batterierna och tog isär alla delarna, torkade med papper, körde med hårtorken en stund, och sen in i torksatsburken i 18 h.
Testade dagen därpå, och cippen fungerade! Dock blev batterihållaren lite knas efter några timmar (troligen lite fukt kvar), så jag bytte till extern batterihållare och lade den lilla i torksatsen 24 h. Testade sedan igen, och nu funkade allt perfekt igen!
Sedan dess har det inte strulat mer, så om man bara är snabb och handlar rationellt med isärtagning, torkning, hårtorksvärme och torksats så kan man klara av lättare fukt på cippen.

Nya ljudupplevelser på Gran Canaria: Vågornas brus mot stranden, papegojornas tjatter i Palmitos Park, cikadornas läten på kvällarna, mullret när flygplanen startar och landar

Till helgen ska jag på TSS-kurs på Katrinebergs folkhögskola utanför Falkenberg. Ska bli kul att träffa de andra från tidigare kurstillfällen, och få visa upp min cipp. Gissar att det blir en del frågor, men det är bara kul att svara på dem…..*ler*

Justerat elektroderna

Igår var jag hos Saga och justerade elektroderna lite. Fick behålla det gamla programmet som jämförelse. Vi jämnade ut nivåerna lite och höjde några steg, så nu har jag nya marginaler vad gäller ljudnivåerna, samt att vissa ljud verkar vara mer nyanserade. Dock har jag inte märkt så mycket ännu, men det kommer nog.