CI-konferens

Har nu haft en slö slappardag hemma idag, efter 4 intensiva dagar. Först då TSS-kurs i helgen, sedan konferens om ci månd-tisd….*puh* Känns att jag har fått koncentrera mig mycket några dagar, huvudet är tungt och jag är trött. Jobbigt att avläsa en massa föreläsare, varav några på engelska!*puh* Men det var givande det oxo, många nya ansikten, men jag stötte även på även gamla veteraner från Sahlgrenska.

Orkar inte berätta så mycket om konferensen, mer än att det handlade mycket om barn med ci, utveckling på forskningsfronten, utveckling av implantatsystemen, pedagogik i undervisningen av barn med ci mm.

Pratade en del med MedEls representanter, som hade utställning där (så även de övriga fabrikaten), och har nu fått veta att den nydesignade processorn kommer under första kvartalet 2006. Helen Österlin, som jag mailat en hel del med både före och efter operationen, var oxo med där, så vi pratades vid en hel del, kul.

Är lite cipp-trött just nu, tycker ljuden är lite jobbiga, men det kan bero på att den varit på så mycket de senaste dagarna. Får hoppas det blir bättre snart.

TSS-kurs

Det var en trevlig och rolig helg på Katrineberg, och som vanligt hade vi ’TSS-are’ kul och pratade om dittan och dattan….*ler* Teckenträningen var livlig och man lärde sig en del, som vanligt. Därtill visade våren sig från sin bästa sida, så vi satt ute och solade på rasterna. Jag gick en promenad i morse, även att det var kallt då, men det var så fint i området. Maten på Katrineberg är mycket bra, med ett stort grönsaksurval till alla måltider, så man kan lätt välja mycket grönsaker till maten om man vill.

Nu är jag dock trött, och ska lägga mig tidigt ikväll, då det är konferens om ci här i Gbg imorgon, ska vara där rätt tidigt. Det är några intressanta föreläsningar på förmiddagen, bl.a. om bilaterala ci på barn, men eftermiddagen hoppar jag över, det är engelska föreläsare då.

Tisdag blir desto mer intressant, då både en ci-opererad vuxen och en mamma till ett barn med 2 ci kommer berätta om sina erfarenheter + lite andra intressanta föreläsningar. Kommer bli intressant detta, tycker jag.

Varit på Gran Canaria

Då var man hemma efter en härlig resa till Gran Canaria.

Under semesterveckan på Gran Canaria råkade jag ut för en malör med cippen.
Jag hade den på örat och var i badrummet och tvättade mig. Kastade bakåt med huvudet för att få bort håret ur ansiktet, och då trillade cippen av örat och ner i handfatet som hade lite vatten kvar i botten!
Fick panik men handlade rationellt; tog upp cippen, tog ut batterierna och tog isär alla delarna, torkade med papper, körde med hårtorken en stund, och sen in i torksatsburken i 18 h.
Testade dagen därpå, och cippen fungerade! Dock blev batterihållaren lite knas efter några timmar (troligen lite fukt kvar), så jag bytte till extern batterihållare och lade den lilla i torksatsen 24 h. Testade sedan igen, och nu funkade allt perfekt igen!
Sedan dess har det inte strulat mer, så om man bara är snabb och handlar rationellt med isärtagning, torkning, hårtorksvärme och torksats så kan man klara av lättare fukt på cippen.

Nya ljudupplevelser på Gran Canaria: Vågornas brus mot stranden, papegojornas tjatter i Palmitos Park, cikadornas läten på kvällarna, mullret när flygplanen startar och landar

Till helgen ska jag på TSS-kurs på Katrinebergs folkhögskola utanför Falkenberg. Ska bli kul att träffa de andra från tidigare kurstillfällen, och få visa upp min cipp. Gissar att det blir en del frågor, men det är bara kul att svara på dem…..*ler*

Justerat elektroderna

Igår var jag hos Saga och justerade elektroderna lite. Fick behålla det gamla programmet som jämförelse. Vi jämnade ut nivåerna lite och höjde några steg, så nu har jag nya marginaler vad gäller ljudnivåerna, samt att vissa ljud verkar vara mer nyanserade. Dock har jag inte märkt så mycket ännu, men det kommer nog.

Sisidu, sisidu…

Fågelskivan jag tränar på, har varit till bra hjälp, för nu känner jag igen blåmesens lockrop, som låter som sisidu, alt sisisidu, väldigt vanligt nu i mars månad.

Igår hade jag ett givande samtal med kuratorn, och hon skulle dra i några tåtar vad gäller jobb framöver för mig. Så vi får väl se vad som händer….*ler* Och idag var det hörselträning igen, med träning av vardagsmeningar mm.

Imorgon ska jag till Sahlgrenska och justera elektroderna, vilket behövs, ljuden är lite väl svaga. Jag har på cippen ganska mycket nu, och märker att både tal och andra ljud låter så tyst efter en stund.

Fått fågel-CD

Igår var det hörselträning igen, och då frågade B om jag kunde tänka mig att prata med två personer som väntar på operation för ci. Inga problem, sade jag, det är bara kul att berätta om mitt ci och hur det går….*ler*

Jag märker att ljuden blir mer naturliga och mer invanda, då jag inte märker dem så mycket längre. Ett undantag är tangentbordet, men med lägsta volym så går det oxo rätt bra.
En annan sak är att jag lyssnar på cd mer o mer, både musik, talböcker och fågelläten.

Fågelskivan fick jag igår förresten, och jag kände igen en del av lätena från kvittrandet jag hört ute på sistone. Tänkte träna på att lyssna lite på de vanligaste fågellätena varje dag, så kommer jag nog känna igen dem ute oxo sen.

Första lägesrapporten 28/2-05

Jag tänkte att jag skulle skriva någon form av lägesrapport, som gäller det mesta i dagsläget. OBS! Långt!

Tinnitusen:
Den finns kvar, men i betydligt svagare variant än före operationen. Före operationen hade jag rena orkestern, med många instrument och operasångare, som lät så högt att jag inte kunde somna utan sömntablett på kvällen. Numera är det mest ett enstaka instrument, någon ton och lite sång, men betydligt svagare än tidigare och inte värre än att jag kan somna utan tabletter på kvällen. Dagtid märker jag inte alls av tinnitusen, det gjorde jag mycket mer förr. Dessutom påverkas inte ci-ljuden av tinnitusen överhuvudtaget.

Ljuden:
Tja, de är som de är…. Kringljuden hör jag rätt bra, t.ex. fågelkvitter, musik på cd, kaffebryggaren, strykjärnet som fräser osv. Dock har jag märkt att de ljuden har blivit svaga, hör dem nästan inte alls med mellanläget på cippen. Och talet ska vi inte tala om, det hörs ännu sämre… Hur ljuden låter? Tja , det är dova och lite mörka, utan klang och s.k. ljudfärg, även min röst låter mörk och klanglös. Klingande ljud låter just klingande, men inte på rätt sätt om ni förstår hur jag menar… dovt klingande, utan klangfärg, kan man nog beskriva det bäst.
Nu har jag beställt tid för justeringar nästa vecka, så jag ska ta upp ljuden då.

Cippen:
Jag har vant mig vid att bära den med extern batterihållare i bältet, och faktum är, att jag knappt känner att jag har cippen på örat! Den märks knappt, och sladden till batterihållaren är så tunn att jag inte tänker på den. Har även svagaste magneten på spolen, och det fungerar alldeles utmärkt, jag tappar aldrig spolen. Utseendemässigt kunde cippen vara vackrare, men jag är van sedan jag var liten, så mig gör det inget…*ler*

Tröttheten:
Det varierar från dag till dag hur trött jag är, och sen är det ju så att fibromyalgin påverkas av vädret, så vissa dagar är jag värkig och trött, andra dagar bara trött eller värkig. Men för det mesta är jag både och. Därtill blir jag psykiskt trött av den nya ljudvärlden, och jag känner att jag inte orkar med så mycket som jag skulle vilja, vare sig det gäller umgänge eller att pyssla hemma. Känner mig ibland som en urlakad skurtrasa….

Sjukskrivningen:
Känns bra att jag lyckades få förlängt sjukskrivningen t.o.m. sista mars, då hinner jag ikapp mig själv lite mer. Men samtidigt känner jag att jag inte riktigt orkar tänka på framtiden så mycket. Just nu tar jag helt enkelt en dag i sänder……

Framtida jobb:
Jag har ju arbetsprövat med data och foto sedan våren -04, och det var meningen att jag skulle få lönebidragsjobb där vid årsskiftet… Men eftersom ekonomin för företaget är ostabil, så vill jag egentligen inte jobba på ett så osäkert ställe. Min dröm vore att få jobba med ci – cochleaimplantat på något vis, typ som informatör eller liknande, eller som webbmaster för ci-relaterade hemsidor. Redan är jag webbmaster för Barnplantornas hemsida (förening för barn med ci), och på den vägen skulle jag vilja fortsätta på något vis. Kan även tänka mig att utveckla min ci-sida ännu mer än nu, och lägga in mer information om cochleaimplantat.

Övrigt:
Jag sitter mycket och småpysslar med hemsidorna, fotosidorna mm, men det sker inte så mycket ändringar just nu, mest småplock. Annars är det den nya trädgårdssidan som börjar ta form så smått, och det tillkommer fler fungerande länkar varje vecka, några åt gången. Men mesta tiden sitter jag och läser mail, läser någon bok, åker på hörselträning, simskola o liknande aktiviteter.

Hoppsan, detta blev långt!

Förlängd sjukskrivning

Har nu fått bekräftat att min sjukskrivning blir förlängd till sista mars. Känns skönt, då kan jag jobba mer med ljuden i cippen ett tag till, och fundera på vad jag egentligen vill göra sen, om ljuden fortsätter vara jobbiga. Vill inte jobba där jag arbetstränade förut, osäkert om jag får vara kvar ändå.

Märker att ljuden blir svagare, och talet avtar allt mer, så det är nog dags för en justering snart.