CI-dagen 13 mars

Ja, den 13/3 tog jag tåget upp till Stockholm för att vara med på Möllerström Medicals  Stora Hörselimplantatdag.

Det blev en trevlig och intensiv upplevelse, med många bra föreläsare.
Bland annat var det Professor Rask-Andersen, som höll en fascinerande  föreläsning om ”Svindlande vindlingar och CI”, där han även visade många fascinerande bilder på snäckan och innerörat.

Sedan var det även Erik Berninger från Öronkliniken Huddinge som talade om  “Betydelsen av tidig Hörselscreening” dvs. betydelsen av att upptäcka en hörselskada så tidigt som möjligt.

Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantornas ordförande, berättade om “föräldrarnas roll för utvecklingen”, och föreningen har gjort mycket för att barn ska kunna få CI tidigt i livet.

Tre användare berättade om sina olika implantat:
Mitt långa liv med CI – Åsa Bergman Blom, som är en av de allra första som fick CI i Sverige
Mina första VSB erfarenheter – Monika Fröberg, använder Vibrant Sound
Mina EAS erfarenheter – Hans Lindberg, använder EAS

Kort sagt en trevlig men intensiv dag, med många nya intryck!
Tyvärr hann jag inte prata med några andra CI-användare, även om jag kände igen flera namn på namnbrickorna som alla bar, tiden gick för fort helt enkelt.

Sundsgården

Jag var på Sundsgården måndag – tisdag denna vecka, då Barnplantorna hade sitt familjeläger för barn med CI, och jag ville lyssna på tillverkarna och CI-teamen.

Dessutom hade Comfort Audio föreläsning/visning på tisdagen, så jag kollade in deras nya Digisystem, som går att anpassa för skola, arbetsliv, fritid och hemma. Behöver ju uppgradera mitt gamla Selecta-system på jobbet.

Pratade med Möllerström Medicals representanter om mina hörselproblem, och de stöttar mig i mitt beslut att söka hjälp på olika håll. Så vi får väl se vad som händer framöver.

Annars har det varit lugnt i sommar, även om ljuden nu är nästan lika illa som innan justeringen i juni, så cippen har inte varit på speciellt mycket sista veckorna.

Västplantornas årsmöte 2009

Igår var jag på Västplantornas årsmöte på Nordiska Folkhögskolan i Kungälv.

Som vanligt blev det en trevlig dag med god mat och givande samvaro. Det fanns även några nya ansikten i sällskapet, kul! På förmiddagen var det en kvinna från Hörsel och Dövenheten VG-region som berättade om den nya organisationen för likvärdig vård i hela VG-regionen för hörselskadade och döva. Intressant föredrag.

På lunchen gick jag en promenad och fotograferade en hel del fina motiv. Bilderna kommer visas på mina fotobloggar sedan, som delar av olika fototeman jag är med i.

Efter lunchen var det sedvanligt årsmöte, och nytt denna gång var dels att en av de nya medlemmarna blev ledamot i styrelsen, och dels avgick föreningens mångårige ordförande, Leif, då han vill trappa ner ansvaret lite. Det kan jag förstå, eftersom han varit ordförande i många år nu.
Ny ordförande blev Claes-Göran från Skaraborg, och vi hälsar honom välkommen som ordförande i Västplantorna! Bra med lite föryngring i styrelsen… 🙂

Fick förfrågan om jag kan tänka mig att vara med i styrelsen nästa år, och jag tackade ja till det.

Tyvärr är det mest äldre personer i föreningen, tror 85 % är pensionärer. Dessutom är föreningen inte så stor, bara 75 medlemmar.
Vi borde försöka locka fler medlemmar, men det är svårt, då alla yngre medlemmar hellre går till sina lokala HRF-föreningar eller dövföreningar. De som är döva och fått CI har ju kvar teckenspråket, så de är ju hellre kvar i sina egna föreningar. Yrkesverksamma med CI, som jag, har oftast inte tid att vara med i föreningar, då de ju jobbar, har familj, hus och mycket att göra på fritiden. Nu jobbar jag ju bara halvtid, så jag har mer tid över för föreningsverksamhet.

Har märkt att det oftast är från 55-60 år som många har mer tid över, då barnen oftast lämnat boet då, och man känner att man vill vara med på fler aktiviteter och umgås mer med likasinnade.

Jo, på mötet kom det fram en äldre dam till mig, och hon berättade att min hemsida om cochleaimplantat hade varit till stor hjälp och stöd för dem när hennes man skulle få CI. Det gjorde mig väldigt glad, för det visar ju att hemsidan gör nytta för de som vill veta mer om CI.

Varit på Sundsgården

Jag har varit på Sundsgården utanför Landskrona mån-ons och träffat många föräldrar till barn med CI, och många barn med bilaterala CI. Det var både intressant och lärorikt att se hur obehindrat barnen kommunicerade med varandra och med de vuxna!

I tisdags visade jag mina tekniska hjälpmedel, vilket var en del (finns även bilder på min CI-sida), och det var uppdelat i tre pass om 1 h åt gången, så föräldrarna kom gruppvis. Många frågor blev det, kul!

Igår onsdag höll jag ett föredrag om min uppväxt som hörselskadad och individualintegrerad i vanlig klass, samt om hur jag fick mitt CI och hur de första CI-ljuden lät. Nervöst och spännande, men det gick bra.

Hållit föredrag om CI

Jag har nyligen varit 3 dagar på Sundsgårdens kursgård, där jag höll föredrag om mig själv, min hörselskada, hur det var att gå i vanlig skola, och om mitt CI, inför 40 familjer där ett eller flera barn i familjen har CI, många av barnen hade även bilaterala ci.
Mitt föredrag gick bra, trots att det var första gången jag pratade inför så många personer. Lite nervös och stressad var jag allt, skyndade nog igenom det hela lite för mycket. Men fick många positiva kommentarer ändå efteråt, och många föräldrar ställde frågor under dagen sedan.

Snart är det nog dags för en ljudrapport igen, det var ett tag sedan. Dock är Ci-ljuden lite tröttande just nu, det brukar de bli efter några intensiva dagar, typ Sundsgården. Har inte ork att använda cippen så mycket just nu, men det blir nog bättre nästa vecka, när det är mindre folk i huset.
Jag ska förresten till hörselpedagogen för ½-årskontroll 16/8. Får se hur det går på hörseltesterna då, ska bli intressant.

CI-konferens

Har nu haft en slö slappardag hemma idag, efter 4 intensiva dagar. Först då TSS-kurs i helgen, sedan konferens om ci månd-tisd….*puh* Känns att jag har fått koncentrera mig mycket några dagar, huvudet är tungt och jag är trött. Jobbigt att avläsa en massa föreläsare, varav några på engelska!*puh* Men det var givande det oxo, många nya ansikten, men jag stötte även på även gamla veteraner från Sahlgrenska.

Orkar inte berätta så mycket om konferensen, mer än att det handlade mycket om barn med ci, utveckling på forskningsfronten, utveckling av implantatsystemen, pedagogik i undervisningen av barn med ci mm.

Pratade en del med MedEls representanter, som hade utställning där (så även de övriga fabrikaten), och har nu fått veta att den nydesignade processorn kommer under första kvartalet 2006. Helen Österlin, som jag mailat en hel del med både före och efter operationen, var oxo med där, så vi pratades vid en hel del, kul.

Är lite cipp-trött just nu, tycker ljuden är lite jobbiga, men det kan bero på att den varit på så mycket de senaste dagarna. Får hoppas det blir bättre snart.

TSS-kurs

Det var en trevlig och rolig helg på Katrineberg, och som vanligt hade vi ’TSS-are’ kul och pratade om dittan och dattan….*ler* Teckenträningen var livlig och man lärde sig en del, som vanligt. Därtill visade våren sig från sin bästa sida, så vi satt ute och solade på rasterna. Jag gick en promenad i morse, även att det var kallt då, men det var så fint i området. Maten på Katrineberg är mycket bra, med ett stort grönsaksurval till alla måltider, så man kan lätt välja mycket grönsaker till maten om man vill.

Nu är jag dock trött, och ska lägga mig tidigt ikväll, då det är konferens om ci här i Gbg imorgon, ska vara där rätt tidigt. Det är några intressanta föreläsningar på förmiddagen, bl.a. om bilaterala ci på barn, men eftermiddagen hoppar jag över, det är engelska föreläsare då.

Tisdag blir desto mer intressant, då både en ci-opererad vuxen och en mamma till ett barn med 2 ci kommer berätta om sina erfarenheter + lite andra intressanta föreläsningar. Kommer bli intressant detta, tycker jag.